Prezentujemy list jaki otrzymaliśmy od pana Marka Parowacza wiceprezesa Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC na temat współpracy ze naszym Stowarzyszeniem.
24 maja 2014 roku, w drugim dniu spotkania rodzin dotkniętych problematyką naprzemiennej hemiplegii dziecięcej (AHC) kontynuowaliśmy zapoczątkowane w marcu b.r. „Spotkania z fizjoterapeutą”, jak roboczo nazwaliśmy współpracę ze Stowarzyszeniem FP. Przyjechała do nas dwójka specjalistów – pani dr Agnieszka Stępień i pan mgr Marcel Stasierski (rehabilituje regularnie jedną z dziewczynek z podejrzeniem AHC). Pani dr Stępień wygłosiła wykład na temat „Fizjoterapia dzieci z AHC. Planowanie indywidualnej terapii na podstawie diagnostyki fizjoterapeutycznej”. Po dyskusji wszyscy obecni na spotkaniu pacjenci zostali objęci badaniem fizjoterapeutycznym, wypełniono każdemu stosowne kwestionariusze, wszystkim założono kartoteki, a na koniec przeprowadzone zostały indywidualne konsultacje i zadane prace domowe – ćwiczenia, które powinny być wykonywane w celu nadrobienia istniejących deficytów rozwojowych i poprawy formy naszych dzieci. Pacjenci bardzo chętnie i bardzo dobrze współpracowali z terapeutami, a rodzice byli pod wrażeniem informacji i wskazówek, które uzyskali. Wszyscy obiecali sumiennie zabrać się do ćwiczeń w domu, obserwować, czy można dopatrzyć się zależności pomiędzy wykonywanymi ćwiczeniami i wystąpieniem ataków hemiplegii oraz przekazać informacje fizjoterapeutom rehabilitującym dzieci itd. We wrześniu lub październiku planowane jest ponowne spotkanie i podsumowanie dokonań i nasuwających się wniosków.
Jesteśmy niezmiernie wdzięczni Stowarzyszeniu FIZJOTERAPIA POLSKA, a w szczególności Pani dr Agnieszce Stępień za podjęcie tego rodzaju współpracy.
Mimo trwających intensywnych prac badawczych nad naszą chorobą, fizjoterapia jest jak dotąd jedynym rodzajem terapii, która bezdyskusyjnie skutecznie pomaga osobom chorym na AHC.
Adres strony internetowej Stowarzyszenia: http://www.stow.ahc-pl.org/
