- 1. Fizjoterapia w chorobach nerwowo-mięśniowych
- 2. Rdzeniowy zanik mięśni
- 3. Dystrofia Duchenne’a (DMD)
- 4. Miopatie wrodzone
- 5. Co dalej ze standardami postępowania w chorobach nerwowo- mięśniowych?
Fizjoterapia w chorobach nerwowo-mięśniowych
Do celów statutowych SFP należy podnoszenie jakości usług świadczonych w zakresie fizjoterapii oraz rozwijanie kwalifikacji zawodowych fizjoterapeutów.
W związku z tym już kilka miesięcy temu, w ramach współpracy z Krajową Izbą Fizjoterapeutów, postanowiliśmy wyjść naprzeciw oczekiwaniom i potrzebom środowisk pacjentów, wierząc, że wspólne działania przyczynią się nie tylko do poprawy poziomu opieki zdrowotnej, ale pozwolą na pogłębienie wiedzy klinicznej, rozwój fizjoterapii oraz zainicjowanie badań naukowych.
Zaczęliśmy od spotkań z rodzinami osób chorych na choroby nerwowo- mięśniowe. Choroby nerwowo- mięśniowe to choroby rzadkie. W Polsce, mimo kilkuletnich prac i zaangażowania wielu specjalistów, nie został wprowadzony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Brak systemowej opieki prowadzi do opóźnień w diagnostyce i wdrażaniu właściwego postępowania, w tym fizjoterapii, oraz utrudnia rozwój nauki w zakresie leczenia chorób rzadkich.
W chorobach nerwowo- mięśniowych dochodzi do uszkodzenia komórki ruchowej, włókna nerwowego, połączenia nerwowo- mięśniowego lub mięśnia. Uszkodzenie tych struktur objawia się m.in. zmniejszoną siłą mięśni, osłabieniem lub zniesieniem odruchów ścięgnistych, ograniczeniem funkcji oddechowych, męczliwością, trudnościami podczas wykonywania ruchów. Często pojawiają się deformacje kręgosłupa, zwichnięcia stawów biodrowych, niekiedy dochodzi do zaburzeń połykania. Powyższe zaburzenia utrudniają codzienne funkcjonowanie i pogarszają jakość życia chorych osób.
Standardy leczenia osób z chorobami nerwowo- mięśniowymi uwzględniają fizjoterapię ukierunkowaną przede wszystkim na poprawę funkcji oddechowych, zapobieganie ograniczeniom zakresów ruchu, poprawę ogólnej sprawności, pionizację. Zalecenia są jednak bardzo ogólne i nie wychodzą naprzeciw indywidulanym potrzebom i oczekiwaniom chorych osób.
W Polsce działa prężnie kilka organizacji zrzeszających chorych na rdzeniowy zanik mięśni, dystrofię Duchenne’a i Beckera, miopatie i neuropatie, miastenię, a wśród nich Fundacja SMA, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo- Mięśniowych z aktywnie działającymi oddziałami, Fundacja Salemander, Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy i inne stowarzyszenia. Organizacje pacjenckie współpracują ze sobą i zrzeszają się, a najliczniejszą organizacją reprezentującą potrzeby pacjentów jest Federacja Pacjentów Polskich.
